Chroniques d'une condamnée

Pourquoi un blog?

"Parler de ses peines, c'est déjà se consoler."

Albert Camus.

Posté par Essieu DeVelours à 14:30 - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,


20 juin 2013

Au commencement.

 

 108706896591

C'est délicat.

Premier article, faut faire bonne impression...

Parfois, j'ai des éclairs de génie qui permettent presque de tutoyer Proust (Gaspard, pas l'autre) ou De Groodt. D'autres fois, je suis presque aussi pathétique que Ruquier, l'onaniste cérébral.

Dans ce cas, parlons d'un sujet que je maîtrise: moi. Je me doute que disserter sur la chute de Byzance en 1453 ou la définition de l'oligarchie ne va pas passionner les foules.

"Me, myself and I", et de ma maladie. Mon ataxie de Friedreich avec laquelle je vis depuis bientôt presque 20 ans. "La maladie ne me définit pas." Cliché c'te phrase. C'est comme: "l'argent ne fait pas le bonheur", non mais il y participe grandement.

Donc je ne suis pas qu'un numéro de sécu mais mon état de santé (peu glorieux, soit dit en passant) définit une grande partie de ce que je suis, de mes pensées, de mes choix, de mes envies...

Après toutes ces années, je ne l'ai pas apprivoisé puisque j'arrive encore à être surprise ou bouleversée par un nouveau symptôme, mais je dirais que je l'ai accepté, je m'y suis habituée. J'ai compris que je ne suis plus ce que j'étais et que je ne serais pas ce que je voulais être. Maintenant, je compose, j'improvise...

J'ai traversé les étapes du deuil: le choc, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation. Actuellement, j'oscille entre les 2 derniers. En 24 heures, j'accepte mon sort, puis, à la tombée de la nuit, je sombre dans un profond désespoir. A la limite du bipolaire...

Mes avis sont tranchés, et parfois (souvent), je ne suis pas d'accord avec l'Opinion. C'est juste que moi, j'ai eu le temps d'y réfléchir.

Accordons-nous sur un désaccord.

J'ai un ego assez conséquent... Ma psy disait que c'était normal.

Dernière précision: "handicapé" n'est qu'une désignation incomplète, pas une "race", mais c'est un adjectif et pas une insulte. Je suis malade (et accessoirement condamnée). Je suis physiquement trop faible pour me tenir debout, donc in facto, je suis dans un fauteuil. Il y a des subtilités: handicap mental, moteur, (civique, c'est encore autre chose!), accident, maladie?

Si moi je ne suis qu'une handicapée, vous, vous n'êtes qu'un "debout"...

Posté par Essieu DeVelours à 19:44 - Commentaires [8] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

21 juin 2013

L'immobilisme.

Louis XVI a dit: "Aujourd'hui: Rien".

Pour moi, c'est tous les jours "rien".

J'en ai pris conscience quand ma mère m'appelait une fois par semaine, toutes les semaines. De résumer ce que j'avais fait d'interessant dans la semaine était un exercice que j'avais en horreur.

Plus ça va et plus rester sur le banc de touche, à regarder les autres jouer le match, me déprime.

Les gens autour de moi, mes copains se marient, fondent une famille, achètent la maison à crédit avec la petite barrière blanche... et moi toujours pareil.

Allez vous baigner, je garde les sacs.

Je ne travaille pas (sentiment de culpabilité).

Je n'ai pas (plus) ou peu d'amis.

Je n'ai pas les moyens physiques et financiers de sortir.

Je lis, j'apprends. J'ai la culture générale d'un retraité de 70 ans.

Je surf sur le net, à défaut d'eau salée.

Stéréotype de l'handicapé geek.

... et je réfléchis, beaucoup trop...

Mon père, un jour quand j'étais petite, a soupiré: "Bénis soient les ignorants."

Étonnant de la part d'un fils de paysan, à l'intelligence toute pragmatique.

Comme ma vie serait plus sereine si je ne pensait plus! Malheureusement, l'ataxie m'interdit l'utilisation de calmants, anxiolytiques, somnifères et autres pilules du bonheur.

Je suis condamnée à affronter mes démons, seule.

 

Je reste sur le quai et le train démarre...

Posté par Essieu DeVelours à 18:10 - Commentaires [5] - Permalien [#]
Tags : , ,

23 juin 2013

C'est beurk.

ça me file le bourdon...

J'ai reçu la visite de l'ergo de la MDPH du coin. Il était étonné que je n'ai pas de "dispositifs pro-handicapé" genre adaptateur de siège de toilette, "guide-doigts" pour le clavier de mon ordi, track ball ou verre à bec...

Il doit penser que ces trucs, c'est le St Graal. Peanuts. Rien de révolutionnaire.

Peut-être, sûrement, que ça aide des gens... Des "outils" qui simplifie la vie, qui disait. Qui la simplifie tellement qu'on régresse.

Les adaptateurs pour manger et boire sans en foutre partout, ça donne l'impression de jouer avec une dînette. Le verre à bec, comme celui du bébé qui apprend, qui est sale, qui est pas doué.... un humain pas fini.

C'est le début de la perte de la dignité: l'infantilisation.

En plus, le design "ex-URSS" des années 80... C'est un clin d'oeil à Tchernobyl?!

Les malades sont des citoyens de second zone. Le Beau leur importe peu.

Tu es un designer raté? Dessine pour l'Industrie para-médicale! Pas besoin de talent et tu vas te gaver!

Comme si on disait: "Bon, toi t'es trop nul en Cuisine, tu vas t'occuper de la pâtée pour le chien. Et tu diras que t'es diététicien, comme ça, on pourra le vendre la peau des c***, heu pardon, à prix d'or!"

Juste parce que c'est "para-médical", les mecs (industriels, revendeurs, ect...) gonflent la note. Au point que les trucs vraiment importants, les essentiels comme un bon fauteuil roulant, mécanique, tout simple mais maniable (pas comme les daubes standard de la sécu, tanks familiaux où on peut s'assoir à 3, facile), ça vient d'Allemagne, c'est 3000 euros siouplé, et la banque, elle parle pas à toi!

PARCE QUE LES BANQUES NE FONT PAS DE CREDITS AUX MALADES!

Donc, tu te démerdes pour avoir ton fauteuil. Tu fais la manche, une tombola, tu raquettes ta famille (si t'en a une) ou tu rampes. M'en fous.

Ah oui, temps qu'on parle de "la vie rêvée des Handicapés", j'ai un aveu à formuler: on est rentiers! L'Etat nous verse 776 euros et des poussières par mois (dégressif si on travaille). En 2010, en France, l'INSEE a défini le seuil de pauvreté à 803 euros... On y est presque!

Posté par Essieu DeVelours à 15:01 - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

27 juin 2013

#LPI

"La Parenthèse Inattendue" est définitivement une émission que j'adore.

Hier soir, c'était la dernière (de la saison, j'espère), et une question m'est apparue: comment je vais tenir tout l'été?!

J'ai déjà fait allusion à mon humeur noire la nuit, or cette émission m'occupe l'esprit.

"Pour celui qui souffre, faire diversion à sa douleur, c’est à dire éviter d’y penser, permet de moins souffrir" , Montaigne.

Outre le fait de m'avoir fait découvrir des personnalités comme J-M Périer ou Alexandre Jollien, j'ai révisé mon jugement sur d'autres...

Jollien est le seul humain duquel je tolérerais une critique.

Périer, c'est... comment dire? Il est fascinant. C'est les Stones sauce San Antonio. Dutronc, père. Dandy nonchalant, insolemment talentueux.

Si on m'accorde 24 heures avec quelqu'un, je ne veux pas rencontrer le Dalaï Lama, ni Leonardo Dicaprio, ni même Daniel Carter, mais lui. Ce maître, gardien du temps des Yéyés, de la bonne musique et de l'époque où la vie était cool.

En plus, il se permet de chambrer Jollien, et rien pour ça, il déchire. L'atittude généralement adoptée envers nous (personnes différentes), c'est plus "gêné", au bord de la crise de nerfs, le sourire triste et forcé, les yeux larmoyants et tout le visage qui soupire "le/la pauvre". Alors qu'une vanne... c'est le plus beau compliment qu'on pourrait nous faire! Un truc drôle, espiègle, pas dégoulinant de pitié, ça change!

Un truc qui veut dire: "Toi aussi tu existes dans mon monde, je t'ai vu, je t'ai regardé et t'as l'air sympa. Je veux jouer avec toi." Rafraichissant.

"Etre contesté, c’est être constaté.", Victor Hugo.

 

Cette façon des Enragés-Militants-Associatifs qui parlent en notre nom. Ils s'insurgent pour des blagues qui, en grande majorité, nous font rire. On a de l'humoir (noir, voire très noir) et de l'autodérision.

Qu'est-ce qui est le plus dur dans la soupe de légumes? Le fauteuil dans le mixeur. Pas mal^^

Le "politiquement correct" où les gens s'indigne de tout à notre place, alors qu'une blague nous prouve qu'on a notre place dans la société. Comme les Blondes, comme les Belges, les femmes neurasthéniques qui brûlent la CB et n'ont aucun sens de l'orientation, les hommes machos et débiles dans les taches du quotidien...

Arrêtez de nous couver, on sait se défendre! (enfin la plupart du temps!)

Posté par Essieu DeVelours à 19:37 - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,