15 juillet 2013

10 ans, rien que ça.

Entendu tout à l'heure dans la voiture: "Médecins, biologistes et autres scientifiques sont formels: la prouesse de Froome hier, c'est pas humain! C'est un OGM ce mec! On dit que tous les grands pontes de la "santé", généticiens et chercheurs sur les cellules souches, travaillent pour les "Sportifs" (guillemets fortement ironiques). Tu te rends compte si on avait mit tous ces moyens à la recherche d'un traitement de l'A.F (ataxie de Friedreich, suivez quoi!), ça ferait 10 ans que tu serais soignée!" Putain! Putain, putain, pu-tain...... [Lire la suite]
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15 juillet 2013

Love & autres drogues.

  Comment partager un corps que l'on perd doucement?
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16 juillet 2013

Pathos débectum.

Ce matin j'ai reçu une lettre de la MDPH me disant qu'ils avaient statué sur mon dossier et que "pour les sommes restantes à (ma) charge, certaines aides extra légales peuvent être mobilisées". Joint à la lettre, un dossier à remplir pour quémander quelques miettes... Je veux bien remplir un dossier (un autre), mais je ne sais pas combien on me donne, à la base, rien n'est mentionné. Crétins des Alpes!   Cette habitude qu'on doit prendre et qui me défrise: pleurer misère. Suciter la pitié, "faire pleurer dans les chaumières",... [Lire la suite]
16 juillet 2013

L'humour.

'L'humour ne se résigne pas, il défie", Sigmund Freud. Ah ce sacré Sigmund! Il a pas écrit que des conneries! C'est une de nos armes de prédilection, avec l'observation, la patience et la sagesse. (Oui, les malades sont des êtres supérieurs qui frisent la perfection!) L'humour permet de désamorcer bien des tensions et d'alléger une ambiance plombée. "L'ambiance plombée" étant due au métal du fauteuil qui l'attire à lui et dramatise tout. A chanter sur l'air de Bioman: "My-o-pathe, my-o-pathe, moitié homme motié charriot!" Quelle... [Lire la suite]
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18 juillet 2013

Mes peintures de guerre.

Qui a dit qu'être dans un fauteuil roulant empêche la coquetterie? Mais que nenni ma brave dame! La monotonie de ma vie (routinière) me fait parfois oublier qui je suis. Mon essence: une femme. Un bel esprit c'est bien mais, avec une belle enveloppe autour, c'est encore mieux! "Mon corps n'est qu'un modeste écrin pour l'énorme joyau qu'est mon cerveau!", Achille Talon. Je suis toujours surprise de plaire. Il y a quelques temps, à l'inauguration du cabinet de ma kiné, on lui a demandé qui était cette jolie jeune femme dans le... [Lire la suite]
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19 juillet 2013

Mouche ton nez et dis bonjour à la dame!

Monsieur m'a reproché de ne pas assez lui dire s'il te plaît/merci. C'est pas faux... Tout ce que j'ai pu lui répondre c'est: "je te le souhaite pas, mais si un jour tu te retrouves complètement dépendant, tu comprendras." Un poil agressif? Gonflarum! Tu crois que je pense à ajouter "s'il te plaît" quand je demande de l'aide pour aller aux toilettes?! C'est un droit vital, reconnu par la Convention de Genève! Devoir demander 50 trucs par jour: un verre d'eau, couper ma viande, faire mon lacet, m'ouvrir une porte... Je crois que je... [Lire la suite]
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19 juillet 2013

Non mais t'as pas honte?!

Il y a quelques temps, j'ai contacté une demoiselle qui écrivait un blog sur son handicap. Au fil des mails échangés, elle m'a prié de garder son identité secrète. Elle voulait rester anonyme sur le net. Chose que je comprends. La communication virtuelle nous permet (nous = personnes différentes) de cacher notre physique et de rivaliser avec les "normaux" sur un pied (pas de roue) d'égalité. Là où sont prisés l'humour, la culture et la vivacité d'esprit, on peut lutter. Les critères de jugement sont différents et enfin "les... [Lire la suite]
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21 juillet 2013

La déchéance.

Voilà un sujet qui m'inquiète.. Pas pour moi. La mienne, plus fulgurante due à ma maladie, me semble encore abstraite. J'en ai que pour quelques années encore (sauf miracle médical), 5 à 10 ans. Je mourrai jeune et fraîche. (Maigre consolation, certes.) C'est celle des autres, le "concept" sur lequel je m'interroge. Les pubs pour les banques ou les assurances qui présentent la vie comme un feuilleton accéléré où les saisons se succèdent, m'estomaquent. Pour de vrai, ça me retourne, ça fait comme une sorte de trou noir, froid et... [Lire la suite]
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24 juillet 2013

Késako?

Je parle d'ataxie de Friedreich sans avoir prit le temps de définir clairement les réjouissances. Bien. Admettons que vos connaissances en médecine, et plus particulièrement, en génétique, soient dans la moyenne de la population standard. Sans pour autant être ignare, vous faites la différence entre une gastro et une angine. Vous avez déjà entendu parler d'ADN et de cellules souches mais ça s'arrête là. Je vais donc m'expliquer comme si je m'adressais à mon petit cousin de 10 ans, qui, quand il était plus jeune voulait me coller un... [Lire la suite]
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