Il y a plusieurs étapes, souvent douloureuses, sur le chemin d'une personne handicapée/malade. Plusieurs vilaines pilules à avaler, dont la première et la plus importante: Accepter qu'on est différent et qu'il NE FAUT PAS se comparer aux valides. (On ne ferait pas courir Usan Bolt aux Paralympiques?!) Après les autres "règles" en découlent. Les jugements, les priorités, les façons (originales) d'apréhender la vie/la mort/l'amour... Tout est inédit, tous les codes sont bouleversés et on se doit d'en recréer des "suitable ones" = qui nous vont, nous correspondent. Des valeurs appropriées qui nous sont propres et adaptés à ce que l'on vit.

« Mon Dieu, donnez moi la sérénité d’accepter
les choses que je ne peux changer,
le courage de changer les choses que je peux,
et la sagesse d’en connaître la différence. » - Prière de Sérénité des Alcooliques Anonymes.

Tout est dit, rien à ajouter. Mais je mets le "destinataire" entre guillemets, n'étant pas totalement persuadée de son existence. Je balance entre un agnosticisme radical et un athéisme modéré.

Comme c'est écrit, on ne doit pas se battre contre les choses sur lesquelles on a aucune prise. Ce n'est pas un aveu de faiblesse que de reconnaître "qu'on y peut rien, lâche l'affaire". C'est une preuve de lucidité et de courage de regarder la vérité en face. Comprendre que se mettre la rate au court-bouillon ne fera pas avancer le shmilblic.

Une autre étape, très délicate à gérer, est l'arrivée du fauteuil roulant.

Cela fait 7 ou 8 ans que j'ai le mien, et contrairement à ce qui était prévu, je l'ai plutôt bien accepter dans ma vie.

Avant que de poser mon royal séant sur mon trône (de fer) à roulette, moelleusement accueilli par un coussin anti-escarre, je jurais mes grands dieux que jamais je ne supporterais d'être ainsi diminuée/mutilée.. Que si j'étais clouée dans un fauteuil, ces mêmes "clous" seraient ceux de mon cercueil (un rien mélodramatique!). C'était la fin de ma vie de bipède, je n'imaginais rien après. Je savais, inconsciemment, que l'allure, la séduction, jusqu'à ma propre existence dans les yeux de l'autre, étaient liées à la position debout et à la marche. Assise, je perdais tout. Charisme, charme, ce petit quelque chose indéfinissable qui rend une femme belle, désirable et séductrice, en "ange asexué" et inoffensif.

Je freinais des 4 fers. L'idée de me perdre, que mon identité disparaisse m'était intolérable. J'allais passé de "jolie coquette" à "bof mais pratique", en mode futilités mignonnes: 0ff. L'organique, naturel originel, devient vulgairement mécanique.

Ou quand la neccessité fait loi...

La suite, on la connaît, Je ne l'ai pas voulu mais je l'ai eu!

Je vais essayer de bien m'expliquer.

Les relations avec ma mère ont toujours été conflictuelles:

-> "Bin mon cochon, t'as pas grossi?"

-> "Non mais tu t'es cru où? T'as vu comment tu es habillée?!"

-> "Un soutif?! Toi? C'est pas pour ce que tu as à mettre dedans!"

-> "Tu pourrais t'arranger un peu! Regarde ta soeur!"

-> "C'est dégueulasse chez toi!" (je ne peux pas faire le ménage, c'est Monsieur qui Propre.)

Sans parler des "entretiens" avec mes petits copains de l'époque, où elle leur faisait clairement peur. Demandez à un gamin de 20 ans, s'il a les "épaules", parce que "ça va être dur, ça va être très dur"...

Une délicieuse créature donc.

Après une ultime pique, il y a 4 ans, je me suis engueulé avec elle. Depuis, le reste de la famille ne m'adresse plus la parole, sauf mon petit frère que je revois depuis 1 ans. Mon père refuse de me voir, pour "ne pas faire d'histoires".

 

Revenons au fauteuil. Les relations avec ma génitrice ont toujours été tendues (comme une ficelle de string), et mon objectif premier était de foutre le camp. Elle a tout fait pour m'en dissuader, voire m'en empêcher, en sous-main et dans l'ombre, pour finalement poser 1 condition à mon déménagement inéluctable. Elle connaissait mon aversion et mon refus obstiné à l'acquisition d'un fauteuil, donc en espérant, sans doute, que je laisserais tomber, elle m'a imposé le fauteuil si je voulais partir. "Par sécurité."

Ok, dac. La semaine suivante, l'ergothérapeute, sur un nuancier, me faisait choisir la couleur de ce qu'elle me présentait comme un accessoire de mode. "Bien sur, bleu c'est plus facile à assortir, t'es souvent en jean, mais rouge, ça pète, c'est plus toi!"

Ce sera rouge, donc.

 

Donc, si je résume, le fauteuil m'a apporté la liberté. L'autonomie aussi.

Mes jambes devenant de plus en plus faibles, plus d'une fois j'ai dû renoncer à une balade ou un trajet, que j'avais jugé trop fatiguant. Mais surtout, mon symptôme premier étant la perte d'équilibre, j'avais la démarche ébrieuse (= "raide torchée"), il me fallait toujours un appui, on me donnait le bras (que je rendais toujours, j'suis pas une voleuse, mais souvent endolori avec parfois un bleu!), ou un mur. Ce n'est pas anodin, je traversais une pièce  en longeant le mur (ou en demandant à quelqu'un de m'enmener). Si la porte était en face, je marchais le long des cotés, sans jamais "couper le fromage". Et si y'avait pas de mur et personne à agripper, me demandez vous?! Hé bien, je visualisais l'itinéraire le plus propice, prenais de l'élan, et m'élançais dans le vide comme on saute d'un toit, en espérant ne pas me gaufrer.

Dès que je mettais un pied devant l'autre, je baissais la tête, et scrutais minutieusement le terrain pour éviter le moindre écueil qui m'aurait fait tomber = "Prendre une bûche" (j'ai des dizaines d'expressions comme ça! "Se vautrer", "Téter la pelouse", "Faire un bisou-trottoir", "Dire bonjour aux taupes"...).

Tout ça pour dire, que quand je me suis assise dans mon fauteuil roulant, j'ai levé la tête. J'ai vu le ciel. J'ai vu les oiseaux, les tuiles des maisons, la calvitie de mon voisin (et les poils qui sortaient de son nez), les gouttières en zinc, les gargouilles usées par le temps, les façades art-déco des immeubles, et surtout, les yeux bleus de mon frère.

Et je suis allée au milieu de la pièce, là où y a pas de mur. Toute seule, comme une grande.