Comment peut-on décrire l'horreur sans faire peur? Comment expliquer mon quotidien sans faire mal?

J'ai remarqué que, bien que le fait que je sois en fauteuil soit totalement accepté par mes amis (encore heureux, ça ne serait pas mes amis sinon), ils n'ont aucune idée de comment ça se traduit, concrètement.

Un ami, que je n'ai pas vu depuis un baille, m'a envoyé un message hier soir dans lequel, en gros, il me disait qu'il avait regardé le prix d'un aller-retour chez lui-chez moi, en avion, le temps d'un week-end, et que "c'était pas excessif".

Coup de poignard, non plutôt, coup de poing dans l'estomac, d'une main en titane, gantée du plus doux et soyeux des velours. Ou quand l'amitié t'amène à un aveu de faiblesse...Teuf teuf...

Comment lui dire??

Comment lui faire comprendre que la jolie princesse qu'il connaissait est devenue un pantin désarticulé? Qu'être en fauteuil, ça veut dire "pas de jambe", et que donc, le moindre de mes mouvements est assisté? "Assisté" veut dire que j'ai besoin que quelqu'un m'aide, tout le temps.

Petit exercice "mets-toi dans mes chaussures entre mes roues" (Prendre l'intonation du maître d'école récitant l'énoncé d'un problème de maths):

Sachant que, l'ataxie de Friedreich est une myopathie, qu'à ce titre (tous) les nerfs et les muscles sont rongés et donc affaiblis, que les membres inférieurs du corps humains, communément appelé "les jambes", contiennent des nerfs et des muscles qui, petit à petit, n'ont plus qu'une utilité purement décorative, comment tu baisses ton pantalon pour te soulager au WC??

Tut tut, triche pas! On a dit "sans les jambes"! On fait tout de suite moins le malin, là?!

La solution "la plus confortable", mais qui annihile tout reste de pudeur, c'est que quelqu'un te soutienne et baisse ton pantalon... Hé ouais, quand on devient malade, on abandonne toute dignité superflue, toute idée de pudeur.

Il parait que certains Handi en fauteuil, se dém débrouillent seuls. J'ose à peine l'imaginer. La dernière fois que j'ai expérimenté cette technique, j'ai tellement tiré sur mon pantalon de survet', qu'il a pris 3 tailles.

 Tout est plus compliqué.

  • Je ne peux pas réserver un billet de train/d'avion comme n'importe qui, je dois dire exactement mon état et ce que je peux faire: "station debout possible mais pénible (si on me soutient) - marche impossible - fauteuil mécanique de 15 kg, roues escamotables".
  • Je ne peux pas cuisiner, ni couper des aliments comme une entrecôte.
  • Je ne manipule pas de liquide et encore moins d'eau chaude (je me suis ébouillantée gravement il y a quelques années).
  • Je suis parfois si fatiguée, que finir mon assiette est un effort insurmontable. C'est Monsieur qui me donne la béquée.
  • Je ne peux m'habiller ou me déshabiller seule.
  • J'ai un siège de douche qui me permet (quand il a de la batterie) de me descendre dans la baignoire.. L'eau chaude soulage mes douleurs musculaires. Sans dossier, je ne tiens pas assise, donc sans le siège: glou glou.
  • Je ne me penche jamais en avant, sinon je tombe, en position dite "de l'autruche": tête dans le sable et Q en l'air.
  • Je dois boire 2 thés/cafés dans l'aprés-midi si je veux rester éveiller jusqu'a 23h.
  • Boire des excitants c'est bien mais c'est aussi des diurétiques... Toutes les 3 heures environs, "faut changer l'eau du bocal".

Donc, comment je lui explique ma réalité sans qu'il s'inquiète, sans le rendre malheureux?