Stella Young: I'm not your inspiration, thank you very much

 (= Je ne suis pas votre source d'inspiration, merci.)

 

"Je ne faisais rien qui pouvait être considéré comme une réussite si l'on enlevait la question du handicap." Oui mais c'est THE question centrale, on est pas que ça, on est pas qu'un numéro de sécu, mais notre vie est "régulée" par ça. Comme un jeune arbre qui voudrait pousser, comme il l'entend, dans tous les sens, mais à qui on a accroché un rigide tuteur. Un corset qui lui tire sur la gueule et l'empêche de bouger.

Personnellement, je me sens exceptionnelle de rester en vie, de continuer à me battre contre une société hostile, un sort funeste, de mendier quelques pièces pour survivre, de m'y retrouver dans ce foutoir bordélique qu'est l'administration française, de jongler avec ses sigles dignes de codes de mission d'agent secret (MDPH, AAH, PCH...). D'affronter chaque jour malgré nos soucis, et pas des "petits tracas", je parle de questions qui tordent les tripes: Est-ce que je ne pourrais plus respirer bientôt? Comment je vais finir le mois? Comment je fais pour payer quelqu'un pour m'aider? Qu'est-ce qui va lacher en premier? Comment je vais mourir? Et quand? Est-ce que quelqu'un pourrait m'aimer?

(Je suis aussi exceptionnelle de par mon code génétique. Nous ne sommes (que) 1500 en France...)

"Vivre avec un handicap n'est pas une mauvaise chose", bah oui et non, ça dépend, c'est vivre différemment du moins. Un manchot inventera une nouvelle façon de nager, pas moins bonne que celle des valides, peut-être même plus rapide. Il ne souhaiterait pas avoir des bras (si le handicap est de naissance), puisqu'il a toujours vécu ainsi et pour le coup, serait handicapé avec des bras "normaux". Si, par contre, c'est un accident qui l'a privé de ses membres, il les regrettera de toute son âme. Il acceptera peut-être son sort, mais aimerait sans doute que tout redevienne comme avant, d'un coup de baguette magique.

Les Handicapés sont des "humains ratés", des jouets cassés, je ne dis pas par là que l'on vaut moins qu'un Normal, rien de péjoratif, mais juste qu'on est pas objectivement au top des capacités humaines. On est des "exceptions qui confirment la règle", donc pas la règle, pas la norme, différents. Pour qu'on ne soit plus des exceptions, du moins dans le nombre, il faudrait couper des membres à plein de gens, et ça, en plus d'être illégal, ça serait contre-productif. (mouha ha ha!)
Concernant les "attentes si basses" envers les personnes handicapées, là encore je déplore que la société ne nous facilite rien, comme l'accés aux hautes études, qui reste un vrai parcours du combattant.

Ce monde n'est pas fait pour nous. Par exemple, je trouve que certaines épreuves de J-O paralympiques sont pitoyables, comme l'escrime ou le ping-pong, c'est grotesque. (Par contre, le rugby ou le basket, ont toute mon admiration.) Néanmoins, je préférerais qu'on invente des sports propres à chaque handicap, dans lequel la vilaine particularité physique devient un atout, et dans laquelle un valide est défavorisé.

Et qu'on arrête de s 'extasier, par pitié, devant quelques performances qui sont, somme toute médiocres, mais qu'on encense parce que, y a des roulettes c'est des pauvres petits handicapés!

Cette après-midi, j'ai vu du "sit ball', sorte de volley ball mais où les joueurs se déplacent assis sur leurs fesses, interdiction de se lever. Ce sport a été créé par un Handicapé et pour les personnes handicapées, généralement amputée d'une voire deux jambes. C'est fermé aux valides, bien sur, mais mieux que ça, ils s'y retrouvent complètement désavantagés, empotés et incapables! Les rôles sont inversés. La leçon d'humilité garantie.

Sit Ball World Cup 2013

 

Un copain m'a dit, un jour "Quand je pense être enseveli sous les problèmes, je pense à toi, ça remet les choses dans l'ordre". Même la pire de ses journées ne serait qu'une mauvaise journée parmi d'autres, pour moi. Je suis d'accord que tous les jours ne sont pas souffrance et désolation, et que malgré nos différences, nous arrivons parfois à établir une routine délicieusement banale.

Être une personne malade/handicapée ne nous rend pas, "par défaut", géniale, il faut sublimer le mal et les épreuves, les transcender.

Tout ça pour dire qu'on regrette pas ce qu'on a jamais connu, et que quelques moments de joie d'appaisement ne font pas oublier une vie de souffrance et d'angoisses. Donc, parce que la situation se dégrade et que j'ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête, que je le sais, que j'en suis consciente et l'accepte; parce que j'arrive à me lever tous les matins malgré ça, que je suis inspirante.