En relisant les premiers textes de mon blog, il m'est apparu qu'un petit récapitulatif des épisodes précédents; une mise à jour, ce serait pas du luxe. Pas pour faire un bilan, ni une liste de trucs à faire avant de mourir (j'en ai une, elle s'appelle:"Trucs à faire si je m'en sors"). En fait, c'est plus une mise au point, un instantané. Une photo de la pendule à un instant T.

J'ai 33 ans, 34 le mois prochain. Je suis à D+22 (le diagnostique est tombé y a 22 voire 23 ans), même si je crois que j'ai exprimé la maladie bien avant, pendant mon enfance, et que ça a juste été pris comme de la maladresse grandissante combinée à une malchance légendaire, expliquant partiellement mon allergie au sport, par exemple. Non, Mme Renard (ma prof de sport en 6e, qui était la version femelle de M. Mégot, le prof de sport du Petit Spirou), c'était pas de la mauvaise volonté...

(la même, mais avec plus de cheveux)

Mégot

Je suis dans un fauteuil roulant manuel++, c'est à dire que c'est pas encore un électrique, on reste sur le bon vieux mécanique qui roule à l'huile de coude, mais amélioré, avec un dossier coqué (décidé par un kiné/ergo), top moumoute, et un petit moteur amovible, le Minotor. Je suis assise sur un petit bijou technologique, dont le nom se réfère à un mythe antique. Quand la Culture s'imise partout, j'adore, mais j'ai pas trouvé le rapport entre cette prodigieuse machine de traction (qui me rend une autonomie que la fatigue m'avait insidieusement dérobé) et le taureau cannibale

Mouais, yé soui perlexe..

Je peux me lever pour mes transferts. Je tiens sur mes pieds comme un crayon en équilibre sur la mine.

J'ai remarqué que ma cheville gauche (pied d'appui, l'autre est encore en congés maladie, rapport à la hanche) se tord. C'est le premier signe visible de la maladie sur mon corps, si on oublie mes cicatrices, ma scoliose et mon esprit alambiqué, et ça ne me plaît pas du tout. Il existe un opération pour régler ce problème: l'arthrodèse.

Franchement, j'ai tellement dérouillé du fémur avec les vis itou, que je me suis promis que le prochain qui veut jouer avec mon squelette, faudra d'abord qu'il m'attrappe (et je suis semi-motorisée).

J'ai vu en photo, des pieds d'A.F, dans une position assez improbable, semelle contre semelle. Je sais pas si tu visualises mais ça me parait peu propice à la marche cette affaire. Komenkifé??!

Sachant que je dois être une de celles avec le plus d'années "malades" au compteur, dans mes connaissances, j'étais surprise, quand j'ai aperçu le "retourné d'arpions" de folie, de pas être plus déformée du coup. Depuis, j'arrête pas de me demander si je suis moins atteinte dans ma chair, ou si c'est une preuve que j'ai fais les bons choix, notamment en abandonnant mes études (que je jugeais stressantes et fatiguantes, et surtout je trouvais absurde de me préparer à un métier, étant donné mon espérance de vie limitée). Ne pas entrer dans la vie active, quitte à vivre très modestement. Privilégier le repos, éviter les excès, la fatigue, les contrariétés... Chaque malade ayant son évolution propre, je ne peux pas, raisonnablement, me comparer précisément à un autre. En gros, il y a quelques "incontournables": la perte de la marche, l'insensibilité grandissante, les troubles de la parole, les autres symptômes sont probables mais pas "obligatoires".

Par exemple, certains A.F ont une atteinte cardiaque, d'autres non. Moi, oui. J'ai un léger épaississement, pour l'instant, rien de méchant, c'est stable. On parle d'une poignée de minimètres, hein, c'est pas la "cloison de la cuisine"! Ma visite de contrôle chez mon cardio date de la semaine dernière. Il était tout content de me dire que "ça bougeait pas". J'étais presque déçue. Je crois que j'espérais secrètement la solution dans laquelle mon coeur aurait lâché avant que les choses se gâtent. Même pas. Pfff... je peux compter sur rien ni personne, si c'est pas malheureux...

J'ai quand même noté un petit air désapprobateur quand mon docteur a aperçu mes nouveaux tatouages. C'est une sensation assez bizarre, j'avais l'impression qu'on me sermonnait: "T'as pas assez de problèmes comme ça?!". Sauf que pour moi, un tatouage n'est pas un problème mais une solution. Chacun a une raison d'être gravé là. Quelqu'un qui me connaît (très) bien, peut les expliquer. Comme un guide qui décortique un tableau et dévoile la symbolique entremêlée à la volonté de l'artiste. #ChampolionAimeLaRosette

Les dessins sur ma peau sont le reflet de ce qu'il y a à l'intérieur, de mon "âme", et du combat de sentiments, parfois radicalement opposés, qui y fait rage.  J'essaye d'accorder "la tête, le coeur et les couilles" (enfin les ovaires), comme dirait un grand monsieur.

Grand Corps Malade - Ma tête, mon cœur et mes couilles ...

Certains croiront que c'est par dégoût que je décore mon anatomie, que je lui "fais subir" ça. C'est faux, j'apprécie mon corps, ça peut paraître vaniteux, alors que non, pas du tout. Je suis consciente de tout ce qu'il endure et je lui suis reconnaissante d'aussi bien résister, d'aussi bien "limiter la casse". En fait, il y a des symptômes qui se sont développés parce que, clairement j'avais la flemme de les combattre, sans parler de la motivation qui frôlait le néant, pourquoi se démener quand on sait comment ça va finir? Je parle notamment de la musculature de mon dos et de mes jambes, que je regardais fondre comme neige au soleil, avec une totale indifférence. Et maintenant, j'en chie des ronds de chapeau à vouloir tout récupérer.

Par contre, y a d'autres réjouissances qui apparaissent, ou pas. D'autres "trucs qui déconnent" sur lesquels on a aucune prise: l'atteinte cardiaque, le diabète, la cécité, les acouphènes avec à terme une surdité totale. De perdre l'usage de mes yeux ou mes oreilles, pour la dingue de musique, photographe à ses heures, que je suis, serait la fin du monde, fin de l'univers, planètes, étoiles, poussières, c'est fini, on éteint...

 

Dernièrement, j'ai appris que d'ici 10 ans, un traitement contre ma maladie serait commercialisé. L'info est sérieuse, elle a été révélée par un grand ponte à un malade. Je la crois digne de confiance à 74% (ne me demande pas d'expliquer ce chiffre).

Bon d'abors, tu arrêtes ta petite danse de la victoire, baisse les bras et efface-moi ce sourire niais. Non, la bouteille de champ', tu la remets au frigo!

danse

Comme j'ai dis à Monsieur quand on m'a balancé le scoop: "10 ans, va falloir que je sers les fesses!". Honnêtement, c'est jouable mais ça va être chaud cacao. Les prochains symptômes sont hardcore, ils peuvent affecter le pronostique vital. J'ai interdis toute réanimation ou prolongement de vie, donc si je m'étouffe et que je fais un arrêt cardiaque, il y a défense de relancer mon coeur. J'ai vraiment le sentiment de marcher au bord du gouffre...

Putain, 10 ans! J'espérais 5, espérons que ça fasse le "coup du sommier"...

(Je m'explique. J'ai récemment craqué mon livret A acheté un sommier électrique, qui devait être livré dans 6 à 8 semaines après commande. Or, il est arrivé après seulement 20 jours. Donc, ô joie itou.)

La deuxième raison à la fraîcheur de l'accueil de cette nouvelle, c'est que des annonces comme ça, j'en ai connu plein. La dernière me donnait victorieuse contre l'ataxie y a 5 ans, pour dans, je-te-le-donne-en-1000, grosso modo 5 piges. Précision: c'était une connerie, hein, un peu cruelle, que j'ai été bien crétine d'envisager.

Tout ça pour dire, on verra quand on y sera.