Nom d'un petit bonhomme! La bêtise crasseuse des gens, ça me rend dingue! Personne n'est sensé tout savoir sur tout, bien sûr. Mais ceux qui refusent d'apprendre/d'evoluer, à qui ça fait 15 fois que j'explique, plus ou moins gentiment les choses, et qui se bornent à faire "comme ils ont toujours fait", ceux-là... aaaaaaaaaah ceux-là, je les pendrai bien par leurs parties génitales (clito ou testicules, pas de sexisme, la connerie n'a pas de genre).

Il y a grosso modo 23 ans, j'entamais ma carrière de "grande malade", et découvrais l'univers merveilleux de l'Hôpital: analyses, collecte de différents fluides, tests, machines bruyantes et un peu flippantes, électrodes sur un bonnet de douche ou autour du coeur, ventouses, "pinces-croco" clipsées sur mes articulations et me liant à des appareils genre sismographe. Sans compter un bataillon d'infirmières escortant des médecins aux titres parfois ronflants, entourés d'internes silencieux qui les suivent comme leur ombre. Troupeaux d 'étudiants binoclards et/ou boutonneux qui se pâment devant leurs maîtres, que dis-je leurs idoles aux connaissances infinies mais dont l'empathie est hélas inversement proportionnelle à leur place dans la hiérarchie médicale.

La palme du "Test le plus sadique" revient à celui qui consistait à me planter des aiguilles en métal dans les orteils et en haut des jambes (sous le genou), puis à envoyer de l'électricité, pour déterminer à quel point mes nerfs étaient pourris, je pense. En prime, les 2 salopards de bourreaux qui riaient comme des bossus, en me répétant que "meuh non, ça fait pas mal!".

Comment dire... dans un langage feutré et distingué? TOI, PUTAIN, SI JE TE RECROISE J'TE CRAME TA GUEULE!!! T'as vu la fin de "Casino Royal", quand Daniel Craig se fait torréfier les cacahouètes??!

Mais une fois que tout a été enregistré, disséqué, collecté, noté dans mon dossier; la "routine" des rendez-vous (cardio, orthopédiste, kiné, ect) bien rodée; quand tout a été "sur les rails", qu'on avait bien défriché le terrain administratif, que tout était sous contrôle, il a  fallu se rendre à l'évidence: on avait fait le tour. Tout s'était correctement mit en branle, et il n'y avait plus rien à faire, à part attendre.

Cet aveu d'impuissance est très mal vécu par les parents, les mères en général. Elles culpabilisent déjà de façon complètement irraisonnée pour avoir rendu leur(s) enfant(s) malade(s), alors le laisser mourir, c'est juste pas envisageable. Donc là, elles pètent un câble. Des fois, c'est juste un fusible: un coup de mou, une impression qu'elles n'arriveront jamais a surmonté cette épreuve... D'autres fois, c'est Hiroshima: dépression, cris, larmes, amertume, reproches, lassitude (d'être seule dans la tempête) = couple qui périclite., et zombie neurasthénique sous antidépresseurs.

Et quand, face à ces enragés en jupons, le pauvre docteur leur assure qu'il n'y a rien à faire, elles refusent de l'entendre et se mettent à fouiller dans le "non-conventionnel": medecine parallèle, magnétiseur, médicament non-homologués...

C'est le cas du MNESIS. Son histoire a quelque chose de la légende urbaine. Tout commence quand, à la fin d'un rendez-vous avec ma neuro à l'hopital, ma mère, remontée comme un coucou suisse, annonce qu'elle a "entendu parlé" d'un médicament que certains malades prenaient. "Il parait même qu'un jeune homme qui en prenait, après quelques semaines, il allait à la piscine, seul, sans aide.. Rende-vous compte!!!" Devant autant d'entousiasme, la docteure s'est ratatinée. Je pense que dans sa tête, elle s'est dit: "Et merde, ça a encore fuité!". En se tortillant sur son siège, elle a rétorqué: "Certains malades ont réussi à s'en procurer, effectivement, mais il n'y a aucune étude, aucun protocole, aucun tests sur sa réelle efficacité". Elle a ensuite expliqué à ma mère que le-dit médicament était à la base prescrit dans le traitement d'Alzeimer ou Parkinson, je ne sais plus exactement, et qu'un malade l'avait essayé.

Je n'écoutais que d'une oreille mais je me souviens mettre dit qu'il fallait être sacrément tebé pour avaler un médoc au hasard dans le pilulier de mamie. Maintenant, quand j'y repense, je maintiens que l'apprenti cobaye devait pas être premier de la classe, mais surtout, il devait être désespéré.

Après qu'on ait conclu que "de toute façon, ça ne pouvait pas me faire de mal", on est sorties du bureau, le pied léger et l'ordonnance dans la poche.

J'ai pris ce médicament pendant environs 6 ou 7 ans, il me semble (je pensais plus), et à part fortifier mon coup de fourchette (j'ai pris 10 kilos avec ces conneries), je n'ai rien constaté de mieux donc, (au grand dam de ma mère) j'ai arrêté la fumisterie. Je dois préciser que par la suite, j'en avais parlé avec ma cardio (spécialiste es Friedreich), qui m'avait confié qu'elle le déconseillait à ses patients gravement atteints. Je me suis écrié "et les autres?!", en guise de réponse, elle avait levé les yeux au ciel et haussé les épaules, l'air de dire "c'est des gros débiles qui n'écoutent rien!".

Hé ouais, les humains sont des moutons, des lemmings qui sautent de la falaise ou se suicident parce que quelqu'un leur a soufflé l'idée.

Donc, juste pour que les choses soient claires, si jamais un malade avait la folle envie d'en prendre, ou un neuro (de province) peu scrupuleux avait une folle envie d'en prescrire et de se faire payer des vacances par le labo qui fait le médoc, le MNESIS dont le composant principal est l'IDEBENONE est inefficace pour un traitement contre l'ataxie de Friedreich (mais ça doit agir sur autre chose, hein). Je ne me base pas que sur mon expérience personnelle pour annoncer ça, le pole hospitalier de la Salpétrière, à Paris, qui est un des meilleurs d'Europe, déconseille la prise de cette molécule, et une étude américaine récente démontre que ça ne sert à rien.

Le premier qui me sort: "je me sens mieux " ou  "je suis moins fatigué(e)", je le gave de Smarties comme les canards d'ici, parce que CE N'EST PAS OBJECTIF, CE N'EST PAS MESURABLE. Écoute bien, mon lapin, tu veux tellement que ça fonctionne que ta petite tête persuade ton corps que ça va mieux. Ton moral, ton (impression) d'énergie, sont des illusions. C'est ce qu'on appelle l'effet PLACEBO.

Pour finir en beauté, une nouvelle molécule "l'interferon gamma" qui compose l'IMUKIN, a commencé à être testé. Or les chercheurs ont vite compris qu'ils s'étaient un peu enflammé et que finalement le truc était aussi utile que de la pisse d'âne à un diabétique. Mais, les malades AF ne l'entendent pas de cette oreille... Et rebelotte! Ces andouilles répètent le même couplet: "je me sens mieux", et bla et bla...