Comme c'est étrange...

Je discute avec AF qui me dit qu'il a "de la chance de pouvoir travailler à plein temps". De la chance? Un bienfait donc. Comme c'est étrange... Je lui demande de développer: qu'est-ce qui pourrait justifier que, de lui même, il sacrifie des minutes de vie (avec plaisir et entrain, en plus)?

L'ataxie de Friedreich grignote littéralement l'énergie du malade. C'est comme qui dirait, son "principe de base". En faisant simple, dans les cellules des malades, plus exactement appelées mitochondries, la frataxine (protéine "anti-rouille") est trop faiblement produite. Donc les mitochondries, qui fabriquent le carbu (le charbon, le jus quoi), fonctionnent mal, et si y a plus de combustible, la machine s'arrète. C'est con hein? On est peu de chose.

Donc le B-A BA de la maladie, LA question centrale à 3 millions de sesterces, c 'est la gestion de la fatigue.

Or, travailler, de ce qu'on m'en a dit, est une activité fatigante, voire stressante. Donc travailler aggrave la maladie, y a pas à tourner autour du pot. D'où ma question: Qu'est-ce qui vaut plus que ta vie?? Parce que là, moi y en a pas comprendre!

- Pour l'argent? Effectivement, il n'est pas donné à tout le monde de se contenter de 810€ par mois. Vivre sous le seuil de pauvreté, ça se mérite! Je peux imaginer que quelqu'un n'ayant jamais eu à se priver ou à faire attention à ses dépenses (sans pour autant vivre dans le luxe et l'opulence), soit incapable de se débrouiller avec si peu, mais je ne peux néanmoins envisager payer de ma vie, un resto, un ciné ou un nouveau téléphone.

- Pour la reconnaissance? En effet, c'est un point qui réapparaît assez souvent dans les conversations de la communauté handi (et donc AF). La plupart de ceux qui travaillent doivent avoir contracté un complexe d'infériorité: ils ne cessent de se comparer aux valides concernant la qualité du travail qu'ils abattent, sa quantité, et ont constamment besoin d'être rassurés sur l'utilité/la nécessité d'être là (d'exister aussi?). Ils bossent 2 fois plus pour (se) prouver qu'ils valent quelque chose? Est-ce que ça vient de là cette irascibilité légendaire? Ces gens aigris, tendus, méchants, qui refusent qu'on les appellent "les Handicapés",  qui ne veulent pas qu'on les aide à pousser leurs fauteuils pour passer une marche, voire ne supportent qu'on les regarde... Mon biquet, relax, cool. Faut que tu comprennes que tu es utile mais pas irremplaçable, comme tout le monde. Il y a très peu de gens qui "font la différence" (Gandhi, Martin Luther King, Napoléon...). Tu n'es pas eux, pas de pression inutile. Ne te mets pas la rate au court-bouillon. Tu as déjà gagné le droit de respirer, tu existes!

Quand j'étais petite, je vivais pas loin de... (comment dire pour froisser personne)... des faux jumeaux (un garçon et une fille) noirs mais albinos, donc blancs mais avec les cheveux crépus, le nez épaté, les traits négroïdes ("Terme d'anthropologie. Qui tient du nègre". Heu je sais pas si ça se dit quand même...). Bref. Ma mère me disait de pas les dévisager, donc je les regardais à la dérobée, discretos. Je les trouvais tellement intéressants et originaux! J'aurais adoré pouvoir m'assoir à coté d'eux, en étudiant leurs visages comme les aveugles le font, en tâtonnant du bout des doigts.

Perso, ça me dérange pas qu'on me regarde, je m'aime bien, j'ai pas honte de moi. Si en plus, la personne qui me regarde me sourit et vient me dire un truc dans le genre "Vos chaussures, elles déchirent!", alors là, je la bénis sur 9 générations!

Non mais tu te rends compte qu'une fois, je sortais du bureau de ma psy, à la fin de la séance, elle s'est penché à mon oreille pour me demander si elle pouvait m'aider à traverser sa salle d'attente jusqu'à la porte de sortie... Non mais, sérieux quoi, elle m'a demandé si elle pouvait juste m'aider, elle osait pas toucher mon fauteuil pour le pousser sans mon accord écrit en 3 exemplaires! C 'est comme si quelqu'un rentre chez lui, les bras pleins de paquets, son voisin s'approche de lui et, tout en s'excusant, implore presque de lui donner un coup de main!

Devant mon air abasourdis, elle s'est justifié: "Je préfère demander, y a des gens qui veulent pas. Je me suis déjà faite engueulée!". Oh putain! Donc y'a quelqu'un, un humain vraisemblablement, qui a injurié cette petite bonne femme parce qu'elle voulait lui porter assistance...

Voilà, voilà... Bon, je crois qu'il y a une légère méprise, un petit quiproquo... Je suis pas une handicapée, non non. J'appartiens même pas à l'espèce humaine... Je vais réfléchir à une dénomination correcte, vu que là, j'ai honte de ces grands singes dits "intelligents".

En plus de ce mal de reconnaissance "individuel" (si je puis dire), il y a notre Société qui stigmatise la non-activité en la condamnant fermement, et en glorifiant le travail, de préférence rémunéré. Ainsi, pendant plusieurs années, j'avais affreusement honte de "ne rien faire dans la vie". Oui, parce que survivre, vivoter, en jonglant avec les bons plans pour pouvoir acheter de la nourriture correcte, tout en combattant une maladie envahissante, une dépression angoissante, et des symptômes douloureux, et la perte progressive de son corps, ça compte pas. Ta souffrance, je m'en bats l'oeil!

"Qu'est-ce que tu fais dans la vie?

Bah je lis, j'écris, je réchéflis...

Non mais comme boulot?

Rien..."

Faut arrêter de croire que TOUS les gens qui triment pas sont des fainéants, des parasites, des assistés... Arrêter de penser comme on vous a dit de penser: une poupée pour les filles, un soldat pour les garçons. Bah moi, je veux un soldat rose. Des filles mécaniciennes et des mecs sage-femmes, le revenu universel à 1000€ et Mélanchon au pouvoir! Oups, rechute, désolée ;-)

 

- Par sociabilité, c'est la dernière raison que j'envisage au fait d'aller ruiner nos ultimes forces à travailler. Certaines personnes ont besoin de voir du monde, de papoter. C'est pas du tout mon cas, mais j'admets volontiers que ça puisse être un besoin. C'est d'ailleurs, selon moi, l'unique justification: mourir plus vite pour ne pas être seul.