12 décembre 2013

Mode "Hibernation": ON.

3 semaines se sont écoulées depuis mon dernier message, c'est le temps qu'il m'a fallu pour faire une petite révolution puis retrouver un rythme de croisière acceptable. J'ai déjà souligné que l'ataxie de Friedreich évolue différemment selon chaque malade, mais il existe 2 facteurs aggravants qui sont "universels": le stress et la fatigue. Je pense que c'est pareil pour toutes les myopathies. Imaginons que les humains sont des fils gainés, genre fils électriques, verts, jaunes ou rouges avec le fil de cuivre au milieu. Bah chez un... [Lire la suite]
Posté par Essieu DeVelours à 18:31 - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : , ,

18 décembre 2013

Mes héros.

Une fois n'est pas coutume, je ne parlerai pas de maladie ni de souffrance ou de malheur, mais d'une petite pépite qui m'a apaisé. Rien que pour ça, tu en conviendras, ça mériterait un oscar. Je m'attendais à un film moralisateur, engagé, militant, en d'autres termes, gonflant et prise de tête. Que nenni! C'est doux, tendre, drôle. Des sujets graves sont abordés mais sans donner de leçon, sans dégoulinade de bons sentiments, avec pudeur. Le casting aux petits oignons  (Balasko, Jugnot, Cornillac, Richard) y est pour quelque... [Lire la suite]
Posté par Essieu DeVelours à 18:04 - Commentaires [4] - Permalien [#]
Tags : , ,
09 janvier 2014

Faut pas déconner.

Au mois de septembre 2013, l'Etat américain de l'Iowa autorisait les aveugles à porter une arme. (C'est pas une connerie!) "Cet état de fait est rendu possible par la loi entrée en vigueur en 2011, qui interdit aux shérifs de refuser l'octroi d'un permis de port d'armes sur le seul critère de la cécité.. ( ... ) Les défenseurs de ce droit mettent en avant le principe de non-discrimination des personnes handicapées et assurent qu'une utilisation raisonnable des armes est possible chez les aveugles." Bin voyons! J'ai compris,... [Lire la suite]
Posté par Essieu DeVelours à 18:40 - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : , ,
09 janvier 2014

Beau Malheur.

Emmanuel Moire - Beau Malheur (Clip Officiel)
Posté par Essieu DeVelours à 18:58 - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,
29 janvier 2014

Faire un enfant.

Faire un enfant quand on est condamné... La question s'est posée il y a quelques années. Enfin, je me suis posée la question plutôt. Quand j'étais petite fille, "avoir des enfants" faisait parti du package "mari/maison à crédit/boulot (de grands)/réunion parents-profs". Avec le temps et l'évolution de la maladie, mon futur, bien que vague, a volé en éclats. Toute la trame de la vie que je prévoyais, s'est détricotée au fur et à mesure que je comprenais ce que j'avais. D'un point de vue technique, la fabrique à bébé marche bien, pas... [Lire la suite]
Posté par Essieu DeVelours à 18:41 - Commentaires [5] - Permalien [#]
Tags : , ,
25 février 2014

La bonne mort.

Il y a quelques temps, un couple de "personnes âgées" s'étaient donné la mort au Lutécia. Ils étaient vieux (dans les 90 ans, je crois), amoureux, et conscients que le meilleur était derrière. Ils étaient encore en bonne santé et lucides. Partir tous les 2, choisir de partir, et pas faire subir à l'autre sa maladie, sa déchéance, son absence, je trouve ça cool. Surtout s'ils avaient vidé le mini-bar, commandé du caviar/homard/Don Pérignon au service d'étage, et... pas payé la note! Là, c'est la grande classe. La question de la "fin... [Lire la suite]
Posté par Essieu DeVelours à 19:03 - Commentaires [4] - Permalien [#]
Tags : ,

20 mars 2014

Crime d'amour?

http://www.bfmtv.com/societe/un-pere-juge-avoir-tue-fille-handicapee-6-ans-734870.html Si je vous dis que je comprends... (sujet grave, on se vouvoie) Je me suis déjà dit que si ma mère avait su la bombe à retardement qu'elle allait créer, la vie merdique qu'elle allait m'offrir, les problèmes, les souffrances, les angoisses... J'espère qu'elle aurait arrêté les frais... Quand je commence quelque chose, je veux être bien préparé, sur la 'ligne", comme les autres, aussi bien que les autres. Pas 3 métros après, en cours de route. ... [Lire la suite]
Posté par Essieu DeVelours à 17:52 - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,
11 avril 2014

Une thérapie génique bientôt testée chez des patients atteints d'une maladie héréditaire rare.

Quand j'ai vu ça, j'ai pensé: "Putain de m***!" (Oui, je suis mal embouchée, je sais.) Cliquez sur l'mage.    
Posté par Essieu DeVelours à 14:35 - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : , , ,
11 avril 2014

Le Jour où je l'ai rencontrée.

"On naît seul, on meurt seul. Tout le reste n'est qu'illusion." L'autre jour, je me disait qu'heureusement que je n'avais prit conscience de ma mortalité et de l'absurdité de la vie que vers mes trente ans. Un cap. Bien sûr, j'ai toujours su que j'allais mourir, que j'étais malade (bla bla bla), ou que sauter du 20e étage était mauvais pour la santé, mais ça restait plutôt abstrait. Je vivais dans une sorte de brume de naïveté et d'insouciance du danger, et parfois, une bourrasque de lucidité me montrait clairement la "précarité... [Lire la suite]
Posté par Essieu DeVelours à 16:26 - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,
02 mai 2014

Sur les chapeaux de roues.

Il y a plusieurs étapes, souvent douloureuses, sur le chemin d'une personne handicapée/malade. Plusieurs vilaines pilules à avaler, dont la première et la plus importante: Accepter qu'on est différent et qu'il NE FAUT PAS se comparer aux valides. (On ne ferait pas courir Usan Bolt aux Paralympiques?!) Après les autres "règles" en découlent. Les jugements, les priorités, les façons (originales) d'apréhender la vie/la mort/l'amour... Tout est inédit, tous les codes sont bouleversés et on se doit d'en recréer des "suitable ones" = qui... [Lire la suite]
Posté par Essieu DeVelours à 17:54 - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,