25 août 2016

Pas si exceptionnel que ça?

Stella Young: I'm not your inspiration, thank you very much  (= Je ne suis pas votre source d'inspiration, merci.)   "Je ne faisais rien qui pouvait être considéré comme une réussite si l'on enlevait la question du handicap." Oui mais c'est THE question centrale, on est pas que ça, on est pas qu'un numéro de sécu, mais notre vie est "régulée" par ça. Comme un jeune arbre qui voudrait pousser, comme il l'entend, dans tous les sens, mais à qui on a accroché un rigide tuteur. Un corset qui lui tire sur la gueule et... [Lire la suite]
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29 septembre 2016

J'ai testé pour vous.

Jusqu'à présent, je n'avais qu'éfleuré le sujet de l'amour (avec du beurre autour) et du sexe dans le "H world" (terme de mon invention, pas encore déposé). On est entre adultes avertis, on peut appeler un minou, un chat, et une minette, une chatte. Chez les handicapés, c'est un peu comme la sexualité des escargots: ça intrigue, on s'imagine des trucs, que ça doit pas être pratique, je vois pas comment... et surtout que c'est ni glamour, ni sexy, ni enviable, c'est dérangeant, et on a pas envie d'y penser, en fait. D'imaginer des... [Lire la suite]
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24 novembre 2016

Un jour après l'autre.

C'est ce que disent les Alcooliques en convalescence. Ceux qui se battent chaque minute, chaque seconde, contre un truc immense mais invisible. Un démon silencieux qui veut leur peau. Une maladie, qui même lorsqu'elle est combattue avec toute la bonne volonté du monde, les bat parfois, en les laissant sonnés, impuissants, et avec la désagréable appréhension que la volonté ne sera pas suffisante... Je me suis étouffée hier. Dis comme ça, ça a l'air ridicule, alors qu'en fait, c'est terrifiant. J'ai failli crever à cause d'un peu de... [Lire la suite]
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02 février 2017

J'ai pas ma place dans vos vies.

Je sais, ça fait 2 plombes que j'ai pas écrit. J'ai été un peu occupée: notamment, une commande de nouveau fauteuil roulant (le précédent a plus de 10 ans, les pièces détachées n'existent même plus), et de divers matériels paramédicaux (en or massif incrustés de pierres précieuses)... Hé, tu sais quoi? Rien que le fauteuil coûte  3300 euros. La sécu rembourse 550, la mutuelle un peu plus de 1500, en gros, j'en ai pour 1000 euros et des bananes, de ma poche. Sachant que je vis avec 808 euros par mois, je te cache pas que c'est un... [Lire la suite]
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09 mars 2017

Famille de tarés.

Bien le bonjour m'sieurs, dames! Je suis pas spécialement enjouée, ni de bonne humeur. C'est même plutôt le contraire... Ce que je vais te raconter n'a aucun rapport avec ma condition ou ma maladie, c'est juste moi, moi et ma putain de famille, et le fait que je sois malade/handicapée rend juste le truc dégueu. Comme tu es un lecteur assidu, tu sais que je me suis rabibochée avec ma "manman" (à prononcer "men-men", l'oeil humide et l'intonation morne du gamin qui a perdu un truc: "Manmaaaaaaaaaaaaaaaaaan, elles sont où mes... [Lire la suite]
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23 mars 2017

We are family!

Truc de ouf, faut que je te raconte! Je vais retranscrire l'histoire du mieux que je peux, tout en essayant de préserver une certaine pudeur (?), un anonymat relatif (??), qui protégeraient les protagonistes d'un possible embarras, voire une honte (de partager 99,9 % de son code génétique avec ces enfoi... individus; ce qui serait tout à fait compréhensible), s'ils venaient à lire ces lignes. Entre nous, y a de la matière, du potentiel. Même que si on faisait un film, les gens penseraient que c'est pas plausible, c'est trop gros. En... [Lire la suite]
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17 avril 2017

Un homme à la hauteur.

Dernièrement, j'ai vu "Un homme à la hauteur". Bah c'est simple, j'ai A-Do-Ré! Le synopsis: Diane est une belle femme. Une très belle femme. Brillante avocate, elle a de l’humour et une forte personnalité. Et comme elle vient de mettre un terme à un mariage qui ne la rendait pas heureuse, la voilà enfin libre de rencontrer l’homme de sa vie. Le hasard n’existant pas, Diane reçoit le coup de fil d’un certain Alexandre, qui a retrouvé le portable qu’elle avait égaré. Très vite, quelque chose se passe lors de cette conversation... [Lire la suite]
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29 avril 2017

La fatigue.

Conversation anodine: "Je suis crevée. - Bah qu'est-ce que t'as fait? Rien, j'ai juste arrêté de boire du café!" L'ataxie nous fatigue, dans tous les sens du terme. On en a ras le pompon d'être malade, d'avoir tout le temps peur, d'avoir tout le temps mal quelque part (au dos, au Q, aux pieds, à la tête-alouette!). Mais surtout le summum de la gonflerie, c'est d'avoir l'energie d'un mollusque. Au quotidien, en temps normal, je me rapproche du comportement de la chenille: ça mange, ça dort (beaucoup), et son activité est calme,... [Lire la suite]
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04 mai 2017

"Tais-toi et rame!"

"Escarre", le mot est lâché. Si tu vois pas ce que c'est tape le mot dans ton moteur de recherche. Tu vas voir, les photos c'est "Walking Dead". Cette horreur est ma hantise depuis des années, mais là, depuis l'accident (fémur), je sens que je suis à 2 doigts de la correctionnelle. A cause des garçons de ma hanche, je dois dormir sur le dos, et parfois souvent, comme ce matin vers 5h, la douleur de mon talon qui "brûle" me réveille.   Vois-tu, ça fait 2 heures qu'on en discute avec une copine AF, du coup je suis un poil... [Lire la suite]
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28 mai 2017

Sustine et abstine.

Ouais, farpaitement, de vraies gourdasses! Je m'explique. Depuis quelques années, je fais partie d'un "groupe" sur FB. C'est un peu un groupe de soutien pour malades, famille, amis, aidants et autres harengs saures. Aujourd'hui, pour entrer dans ce club privé, faut montrer "patte blanche" alors qu'avant c'était "portes ouvertes, ce qui me vaut quelques unes des plus belles poilades de ma vie, carrément. Y a vraiment des putains de grands malades! Entre le mec qui a un dédoublement de la personnalité, qui pour ne pas assumer ses... [Lire la suite]
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