02 mai 2014

Sur les chapeaux de roues.

Il y a plusieurs étapes, souvent douloureuses, sur le chemin d'une personne handicapée/malade. Plusieurs vilaines pilules à avaler, dont la première et la plus importante: Accepter qu'on est différent et qu'il NE FAUT PAS se comparer aux valides. (On ne ferait pas courir Usan Bolt aux Paralympiques?!) Après les autres "règles" en découlent. Les jugements, les priorités, les façons (originales) d'apréhender la vie/la mort/l'amour... Tout est inédit, tous les codes sont bouleversés et on se doit d'en recréer des "suitable ones" = qui... [Lire la suite]
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15 octobre 2017

Vous avez dit "bizarre"?!

Comme c'est étrange... Je discute avec un AF qui me dit qu'il a "de la chance de pouvoir travailler à plein temps". De la chance? Un bienfait donc. Comme c'est étrange... Je lui demande de développer: qu'est-ce qui pourrait justifier que, de lui même, il sacrifie des minutes de vie (avec plaisir et entrain, en plus)? L'ataxie de Friedreich grignote littéralement l'énergie du malade. C'est comme qui dirait, son "principe de base". En faisant simple, dans les cellules des malades, plus exactement appelées mitochondries, la frataxine... [Lire la suite]
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