23 juin 2013

C'est beurk.

ça me file le bourdon... J'ai reçu la visite de l'ergo de la MDPH du coin. Il était étonné que je n'ai pas de "dispositifs pro-handicapé" genre adaptateur de siège de toilette, "guide-doigts" pour le clavier de mon ordi, track ball ou verre à bec... Il doit penser que ces trucs, c'est le St Graal. Peanuts. Rien de révolutionnaire. Peut-être, sûrement, que ça aide des gens... Des "outils" qui simplifie la vie, qui disait. Qui la simplifie tellement qu'on régresse. Les adaptateurs pour manger et boire sans en foutre... [Lire la suite]
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16 juillet 2013

Pathos débectum.

Ce matin j'ai reçu une lettre de la MDPH me disant qu'ils avaient statué sur mon dossier et que "pour les sommes restantes à (ma) charge, certaines aides extra légales peuvent être mobilisées". Joint à la lettre, un dossier à remplir pour quémander quelques miettes... Je veux bien remplir un dossier (un autre), mais je ne sais pas combien on me donne, à la base, rien n'est mentionné. Crétins des Alpes!   Cette habitude qu'on doit prendre et qui me défrise: pleurer misère. Suciter la pitié, "faire pleurer dans les chaumières",... [Lire la suite]
15 octobre 2017

Vous avez dit "bizarre"?!

Comme c'est étrange... Je discute avec un AF qui me dit qu'il a "de la chance de pouvoir travailler à plein temps". De la chance? Un bienfait donc. Comme c'est étrange... Je lui demande de développer: qu'est-ce qui pourrait justifier que, de lui même, il sacrifie des minutes de vie (avec plaisir et entrain, en plus)? L'ataxie de Friedreich grignote littéralement l'énergie du malade. C'est comme qui dirait, son "principe de base". En faisant simple, dans les cellules des malades, plus exactement appelées mitochondries, la frataxine... [Lire la suite]
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