20 novembre 2013

Dans les têtes de qui?!

Un mail provenant de l'administrateur du "forum" de l'AFAF (qui n'en est pas un, c'est un vieux "board" Yahoo Groupe, qui a 20 ans, qui a le design déprimant des "trucs d'handicapés", tout naze, mais quand j'ai émis l'idée de créer un beau forum flambant neuf, je me suis faite rembarrer.) est arrivé dans ma boite de réception, rien que le titre m'a fait bondir: Handicap : quand les blocages sont dans les têtes. Willy LE DEVIN 14 novembre 2013 à 18:06 Je ne sais pas si l'expéditeur cautionne l'article, aucun commentaire... [Lire la suite]
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09 mars 2017

Famille de tarés.

Bien le bonjour m'sieurs, dames! Je suis pas spécialement enjouée, ni de bonne humeur. C'est même plutôt le contraire... Ce que je vais te raconter n'a aucun rapport avec ma condition ou ma maladie, c'est juste moi, moi et ma putain de famille, et le fait que je sois malade/handicapée rend juste le truc dégueu. Comme tu es un lecteur assidu, tu sais que je me suis rabibochée avec ma "manman" (à prononcer "men-men", l'oeil humide et l'intonation morne du gamin qui a perdu un truc: "Manmaaaaaaaaaaaaaaaaaan, elles sont où mes... [Lire la suite]
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23 mars 2017

We are family!

Truc de ouf, faut que je te raconte! Je vais retranscrire l'histoire du mieux que je peux, tout en essayant de préserver une certaine pudeur (?), un anonymat relatif (??), qui protégeraient les protagonistes d'un possible embarras, voire une honte (de partager 99,9 % de son code génétique avec ces enfoi... individus; ce qui serait tout à fait compréhensible), s'ils venaient à lire ces lignes. Entre nous, y a de la matière, du potentiel. Même que si on faisait un film, les gens penseraient que c'est pas plausible, c'est trop gros. En... [Lire la suite]
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28 mai 2017

Sustine et abstine.

Ouais, farpaitement, de vraies gourdasses! Je m'explique. Depuis quelques années, je fais partie d'un "groupe" sur FB. C'est un peu un groupe de soutien pour malades, famille, amis, aidants et autres harengs saures. Aujourd'hui, pour entrer dans ce club privé, faut montrer "patte blanche" alors qu'avant c'était "portes ouvertes, ce qui me vaut quelques unes des plus belles poilades de ma vie, carrément. Y a vraiment des putains de grands malades! Entre le mec qui a un dédoublement de la personnalité, qui pour ne pas assumer ses... [Lire la suite]
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05 juin 2017

Leggings et paniers de crabe.

C'est pas parce que moi, je me ferai jamais siffler (rien que l'idée me semble incongrue), qu'un p'tit malotru (du latin male astrucus) ne me mettra jamais une main au Q, que je n'ai pas d'avis sur la question. Le harcèlement, de rue, de café, de boulot, de mairie, de bus, de plage, de resto, et caetera, Klaire en parle bien dans "Cassez la voix" sur Arte radio.   "Désolée d'être toujours trop désirable ou pas assez"
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21 juin 2017

Contrats, slip et quinoa.

Parce qu'Hanouna la défrise autant que moi, mais elle le dit mieux: Contrats, slip et quinoa.
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24 août 2017

Parce qu'on est tous un peu mouton.

Nom d'un petit bonhomme! La bêtise crasseuse des gens, ça me rend dingue! Personne n'est sensé tout savoir sur tout, bien sûr. Mais ceux qui refusent d'apprendre/d'evoluer, à qui ça fait 15 fois que j'explique, plus ou moins gentiment les choses, et qui se bornent à faire "comme ils ont toujours fait", ceux-là... aaaaaaaaaah ceux-là, je les pendrai bien par leurs parties génitales (clito ou testicules, pas de sexisme, la connerie n'a pas de genre). Il y a grosso modo 23 ans, j'entamais ma carrière de "grande malade", et découvrais... [Lire la suite]
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15 octobre 2017

Vous avez dit "bizarre"?!

Comme c'est étrange... Je discute avec un AF qui me dit qu'il a "de la chance de pouvoir travailler à plein temps". De la chance? Un bienfait donc. Comme c'est étrange... Je lui demande de développer: qu'est-ce qui pourrait justifier que, de lui même, il sacrifie des minutes de vie (avec plaisir et entrain, en plus)? L'ataxie de Friedreich grignote littéralement l'énergie du malade. C'est comme qui dirait, son "principe de base". En faisant simple, dans les cellules des malades, plus exactement appelées mitochondries, la frataxine... [Lire la suite]
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