12 décembre 2013

Mode "Hibernation": ON.

3 semaines se sont écoulées depuis mon dernier message, c'est le temps qu'il m'a fallu pour faire une petite révolution puis retrouver un rythme de croisière acceptable. J'ai déjà souligné que l'ataxie de Friedreich évolue différemment selon chaque malade, mais il existe 2 facteurs aggravants qui sont "universels": le stress et la fatigue. Je pense que c'est pareil pour toutes les myopathies. Imaginons que les humains sont des fils gainés, genre fils électriques, verts, jaunes ou rouges avec le fil de cuivre au milieu. Bah chez un... [Lire la suite]
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04 juillet 2015

De l'importance du sommeil, du repos... et de bien manger au diner!

Alors voilà (comme dirait le doc), c'est une suite de petits trucs chiants, une série de "pas de bol", pas bien méchants et qui, pris indépendamment, sont relativement anodins mais qui mènent à une catastrophe. "Effet domino", ou plus récemment appelé "l'effet Fukushima". Tout commence hier soir. Au dîner, j'ai mangé du pounti. Je t'entends penser d"ici: "T'as une vie fascinante, ma chérie!". C'est un de mes plats préférés, or, ça nourrit pas son homme (ni sa femme, même à roulettes). Et ni les 3 feuilles de salade, ni le mini... [Lire la suite]
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24 janvier 2016

Les bûchettes.

Cette nuit, je me suis réveillée en m'étouffant... Oui oui, c'est aussi terrifiant que ça en a l'air : quand je suis sorti du sommeil, que j'ai repris conscience, je toussais à me décrocher un poumon, avec des larmes (d'effort?) au coin des yeux. Deux solutions: - J'ai fait une "fausse route", c'est à dire que ma salive au lieu de descendre par l'oesophage, normalement, se goure de route et passe par la trachée. Le pilotage automatique de mon épiglotte ne fonctionnant plus, je dois faire attention à ne jamais trop déployer ma... [Lire la suite]
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29 avril 2017

La fatigue.

Conversation anodine: "Je suis crevée. - Bah qu'est-ce que t'as fait? Rien, j'ai juste arrêté de boire du café!" L'ataxie nous fatigue, dans tous les sens du terme. On en a ras le pompon d'être malade, d'avoir tout le temps peur, d'avoir tout le temps mal quelque part (au dos, au Q, aux pieds, à la tête-alouette!). Mais surtout le summum de la gonflerie, c'est d'avoir l'energie d'un mollusque. Au quotidien, en temps normal, je me rapproche du comportement de la chenille: ça mange, ça dort (beaucoup), et son activité est calme,... [Lire la suite]
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04 juin 2017

Culture, pipi et mal de dos.

Je suis claquée, vidée, rincée... et j'ai une envie de pisser qui tiendrait pas dans un car de flics (private joke) panier à salades. Yep, ça se passe comme ça quand tu es en et fauteuil ET dépendante (Car certains "roulants" arrivent à aller sur le trône seuls. Ces gens-là ont droit à toute mon admiration. Big up bros, ceux sont des super-héros.). Quand t'as une envie pressante, faut pas pressé(e). Tu dois formuler ta demande pour que ton aidant (dans mon cas, Monsieur) accorde ta requête à son emploi du temps de ministre (qui écrit... [Lire la suite]
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