fauteuil roulant

"Je suis EN fauteuil." - "EN" - comme "en voiture", "en vélo", "en skate-board"... Donc, mon fauteuil roulant n'est qu'un moyen de transport? Je n'avais jamais vu les choses comme ça, et ça me plaît bien. Je passe donc la plupart de mon temps "éveillé" (oui, parce que je suis une marmotte qui dort 10 heures par nuit, sauf insomnies.), assise. Or, je me lève, en quelques rares et ponctuelles occasions. Pas pour saluer la voisine qui nous apporte des confitures, faut pas déconner non plus, mais pour les "transferts" = changements... [Lire la suite]

On est bien d'accord, je préférerais être debout, normale et en pleine forme. Mais, parfois, quand le vent chaud me caresse le visage, et que les planètes sont alignées, ça devient supportable. -> Quand je demande un coup de main et qu'on ne m'envoit jamais chier balader. Souvent, j'ai même pas à demander, les gens me propose leur aide, avec grand sourire et mots gentils. -> Quand on présuppose que je suis gentille, honnête, inoffensive, comme une personne âgée (alors que je suis une vraie psychopathe, gniak gniak gniak!). ... [Lire la suite]

Il y a plusieurs étapes, souvent douloureuses, sur le chemin d'une personne handicapée/malade. Plusieurs vilaines pilules à avaler, dont la première et la plus importante: Accepter qu'on est différent et qu'il NE FAUT PAS se comparer aux valides. (On ne ferait pas courir Usan Bolt aux Paralympiques?!) Après les autres "règles" en découlent. Les jugements, les priorités, les façons (originales) d'apréhender la vie/la mort/l'amour... Tout est inédit, tous les codes sont bouleversés et on se doit d'en recréer des "suitable ones" = qui... [Lire la suite]

En relisant les premiers textes de mon blog, il m'est apparu qu'un petit récapitulatif des épisodes précédents; une mise à jour, ne serait pas du luxe. Pas pour faire un bilan, ni une liste de trucs à faire avant de mourir (j'en ai une, elle s'appelle:"Trucs à faire si je m'en sors"). En fait, c'est plus une mise au point, un instantané. Une photo de la pendule à un instant T. J'ai 33 ans, 34 le mois prochain. Je suis à D+22 (le diagnostique est tombé y a 22 voire 23 ans), même si je crois que j'ai exprimé la maladie bien avant,... [Lire la suite]