15 octobre 2013

Pourquoi un blog?

"Parler de ses peines, c'est déjà se consoler." Albert Camus.
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20 juin 2013

Au commencement.

    C'est délicat. Premier article, faut faire bonne impression... Parfois, j'ai des éclairs de génie qui permettent presque de tutoyer Proust (Gaspard, pas l'autre) ou De Groodt. D'autres fois, je suis presque aussi pathétique que Ruquier, l'onaniste cérébral. Dans ce cas, parlons d'un sujet que je maîtrise: moi. Je me doute que disserter sur la chute de Byzance en 1453 ou la définition de l'oligarchie ne va pas passionner les foules. "Me, myself and I", et de ma maladie. Mon ataxie de Friedreich avec... [Lire la suite]
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21 juin 2013

L'immobilisme.

Louis XVI a dit: "Aujourd'hui: Rien". Pour moi, c'est tous les jours "rien". J'en ai pris conscience quand ma mère m'appelait une fois par semaine, toutes les semaines. De résumer ce que j'avais fait d'interessant dans la semaine était un exercice que j'avais en horreur. Plus ça va et plus rester sur le banc de touche, à regarder les autres jouer le match, me déprime. Les gens autour de moi, mes copains se marient, fondent une famille, achètent la maison à crédit avec la petite barrière blanche... et moi toujours pareil. ... [Lire la suite]
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15 juillet 2013

10 ans, rien que ça.

Entendu tout à l'heure dans la voiture: "Médecins, biologistes et autres scientifiques sont formels: la prouesse de Froome hier, c'est pas humain! C'est un OGM ce mec! On dit que tous les grands pontes de la "santé", généticiens et chercheurs sur les cellules souches, travaillent pour les "Sportifs" (guillemets fortement ironiques). Tu te rends compte si on avait mit tous ces moyens à la recherche d'un traitement de l'A.F (ataxie de Friedreich, suivez quoi!), ça ferait 10 ans que tu serais soignée!" Putain! Putain, putain, pu-tain...... [Lire la suite]
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15 juillet 2013

Love & autres drogues.

  Comment partager un corps que l'on perd doucement?
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16 juillet 2013

Pathos débectum.

Ce matin j'ai reçu une lettre de la MDPH me disant qu'ils avaient statué sur mon dossier et que "pour les sommes restantes à (ma) charge, certaines aides extra légales peuvent être mobilisées". Joint à la lettre, un dossier à remplir pour quémander quelques miettes... Je veux bien remplir un dossier (un autre), mais je ne sais pas combien on me donne, à la base, rien n'est mentionné. Crétins des Alpes!   Cette habitude qu'on doit prendre et qui me défrise: pleurer misère. Suciter la pitié, "faire pleurer dans les chaumières",... [Lire la suite]
24 juillet 2013

Késako?

Je parle d'ataxie de Friedreich sans avoir prit le temps de définir clairement les réjouissances. Bien. Admettons que vos connaissances en médecine, et plus particulièrement, en génétique, soient dans la moyenne de la population standard. Sans pour autant être ignare, vous faites la différence entre une gastro et une angine. Vous avez déjà entendu parler d'ADN et de cellules souches mais ça s'arrête là. Je vais donc m'expliquer comme si je m'adressais à mon petit cousin de 10 ans, qui, quand il était plus jeune voulait me coller un... [Lire la suite]
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01 novembre 2013

Baisse de pression.

Et voilà, ça a pas loupé. Hier soir, j'ai entamé la saison "sombre". Nuit + froid = dépression. Honnêtement, je ne trouve aucune logique "scientifique" à cette équation. Je l'ai déduis, c'est tout. En été, mon âme souffre moins, mon corps aussi, je suppose donc que le froid qui tord mes membres, déchire également mes pensées. Résister au froid me demande beaucoup d'énergie. La nuit, la température baisse. Ma fatigue, elle, augmente. Quand on est fatigué, on est grognon, non? Moi, j'ai des idées noires, c'est le stade au dessus. ... [Lire la suite]
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25 juin 2017

Où j'en suis.

En relisant les premiers textes de mon blog, il m'est apparu qu'un petit récapitulatif des épisodes précédents; une mise à jour, ce serait pas du luxe. Pas pour faire un bilan, ni une liste de trucs à faire avant de mourir (j'en ai une, elle s'appelle:"Trucs à faire si je m'en sors"). En fait, c'est plus une mise au point, un instantané. Une photo de la pendule à un instant T. J'ai 33 ans, 34 le mois prochain. Je suis à D+22 (le diagnostique est tombé y a 22 voire 23 ans), même si je crois que j'ai exprimé la maladie bien avant,... [Lire la suite]
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