27 juin 2013

#LPI

"La Parenthèse Inattendue" est définitivement une émission que j'adore. Hier soir, c'était la dernière (de la saison, j'espère), et une question m'est apparue: comment je vais tenir tout l'été?! J'ai déjà fait allusion à mon humeur noire la nuit, or cette émission m'occupe l'esprit. "Pour celui qui souffre, faire diversion à sa douleur, c’est à dire éviter d’y penser, permet de moins souffrir" , Montaigne.Outre le fait de m'avoir fait découvrir des personnalités comme J-M Périer ou Alexandre Jollien, j'ai révisé mon... [Lire la suite]
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19 juillet 2013

Non mais t'as pas honte?!

Il y a quelques temps, j'ai contacté une demoiselle qui écrivait un blog sur son handicap. Au fil des mails échangés, elle m'a prié de garder son identité secrète. Elle voulait rester anonyme sur le net. Chose que je comprends. La communication virtuelle nous permet (nous = personnes différentes) de cacher notre physique et de rivaliser avec les "normaux" sur un pied (pas de roue) d'égalité. Là où sont prisés l'humour, la culture et la vivacité d'esprit, on peut lutter. Les critères de jugement sont différents et enfin "les... [Lire la suite]
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02 août 2013

Ce n'est qu'un au revoir.

J'ai eu 30 ans il y a quelques jours, et je me suis fendue d'une fête. Je dis "fendue" parce que je ne supporte plus qu'il y ait du monde autour de moi. Le bruit, l'activité et surtout entretenir une conversation, tout ça m'est pénible. Devoir parler, ça, c'est un cauchemar. Choisir des sujets légers et inoffensifs. Surtout pas d'humour noir, ni d'allusion à mon état, ça pourrait mettre les gens mal à l'aise. Ni politique ni religion, c'est grossier à table. On a vite fait le tour... Heureusement qu'il y a la météo et le dérèglement... [Lire la suite]
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23 août 2013

Egoïste?

Soleil en tête. Il y a peu, je suis tombée sur ce blog, et bien sûr, le sujet m'a interpellé. En plus, c'est bien écrit, sincère, pas pleurnichard, on frise la perfection. Dans les films, une tumeur au cerveau est une "figure de style", pour expliquer une envie fantasque de dévorer la vie. C'est le déclencheur d'une urgence de vivre, de ne plus se contenter d'exister.   "Le détachement". Voilà. Sans le savoir, j'applique un fondement du Bouddhiste. Pas de passions, tout est tiède. Moi qui avait un tempérament volcanique, je... [Lire la suite]
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24 août 2013

Egoïste? (réctification)

Après avoir lu le précédent article à "tête reposée", je me sens obligé de le compléter. J'hésite même à le supprimer mais ça serait contraire à ma volonté de rester honnête, et d'écrire ce que je pense. J'écris ce blog aussi pour aider d'autres personnes, et notamment pour les rassurer sur des sentiments qu'elles pourraient rencontrer. Ne pas en avoir peur, ne pas en avoir honte. Les gens qui sont confrontés à la Mort, ne réagissent pas comme la majorité Ils appréhendent une urgence, une compréhension différente et plus globale de la... [Lire la suite]
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10 septembre 2013

ça mérite bien un message.

J'ai "connu" monsieur Vinvin l'année dernière. Tous les dimanche soir, vers 20h, la geekette que je suis, se scotchais devant le "Vinvinteur". Émission génialissime sur "la culture digitale", construite autour de Vinvin (= Cyrille de Lasteyrie) et de plein de jeunes gens un poil farfelus. C'est notamment ici que j'ai découvert Klaire. De la boulette, je vous dis! L'aventure "Vinvinteur" s'est hélas fini à l'arrivée de l'été, mais je continue de suivre Monsieur Vinvin (non, bien sur, pas dans la rue, mais sur Twitter). Je soupçonne... [Lire la suite]
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11 novembre 2013

De l'avantage d'être en fauteuil.

On est bien d'accord, je préférerais être debout, normale et en pleine forme. Mais, parfois, quand le vent chaud me caresse le visage, et que les planètes sont alignées, ça devient supportable. -> Quand je demande un coup de main et qu'on ne m'envoit jamais chier balader. Souvent, j'ai même pas à demander, les gens me propose leur aide, avec grand sourire et mots gentils. -> Quand on présuppose que je suis gentille, honnête, inoffensive, comme une personne âgée (alors que je suis une vraie psychopathe, gniak gniak gniak!). ... [Lire la suite]
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02 mai 2014

Sur les chapeaux de roues.

Il y a plusieurs étapes, souvent douloureuses, sur le chemin d'une personne handicapée/malade. Plusieurs vilaines pilules à avaler, dont la première et la plus importante: Accepter qu'on est différent et qu'il NE FAUT PAS se comparer aux valides. (On ne ferait pas courir Usan Bolt aux Paralympiques?!) Après les autres "règles" en découlent. Les jugements, les priorités, les façons (originales) d'apréhender la vie/la mort/l'amour... Tout est inédit, tous les codes sont bouleversés et on se doit d'en recréer des "suitable ones" = qui... [Lire la suite]
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16 juillet 2014

Mon commentaire à L., une handicapée pas encore blasée.

Je lis depuis quelques mois, le blog d'une nana, handicapée car malade, dont la hargne a dénoncé m'amuse. Elle me fait penser à Don Quichotte!   Les 10 premières années, pédagogue et désireuse de m'intégrer, j'éduquais les bipèdes curieux. Maintenant, je leur dis, en substance et toujours poliment (à grands renforts de sarcasmes et de mots savants), d'aller se faire voir/mettre/pendre/fout... Le meilleur c'est quand dès la 2e phrase, ils amorcent un "Et si c'est pas indiscret, vous avez quoi?". Je réponds: "C'est indiscret,... [Lire la suite]
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22 août 2015

Hein??

Le symptôme que je déteste le plus, enfin le plus intolérable et stigmatisant selon moi, c'est la dysarthrie, le trouble de la parole. Vous avez remarqué comme on associe des difficultés à parler avec une faiblesse cognitive? Je traduis: si t'as du mal à articuler, t'es débile. Quand les gens sont confrontés à ce trouble chez la personne en face d'eux, ils ont tendance à parler plus fort en a-rti-cu-lant bien. What the fuck?!! J'ai du mal à parler, je suis ni stupide, ni sourde! Je suis handicapée physique pas mental, ne jetez... [Lire la suite]
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