04 juillet 2015

De l'importance du sommeil, du repos... et de bien manger au diner!

Alors voilà (comme dirait le doc), c'est une suite de petits trucs chiants, une série de "pas de bol", pas bien méchants et qui, pris indépendamment, sont relativement anodins mais qui mènent à une catastrophe. "Effet domino", ou plus récemment appelé "l'effet Fukushima". Tout commence hier soir. Au dîner, j'ai mangé du pounti. Je t'entends penser d"ici: "T'as une vie fascinante, ma chérie!". C'est un de mes plats préférés, or, ça nourrit pas son homme (ni sa femme, même à roulettes). Et ni les 3 feuilles de salade, ni le mini... [Lire la suite]
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22 août 2015

Hein??

Le symptôme que je déteste le plus, enfin le plus intolérable et stigmatisant selon moi, c'est la dysarthrie, le trouble de la parole. Vous avez remarqué comme on associe des difficultés à parler avec une faiblesse cognitive? Je traduis: si t'as du mal à articuler, t'es débile. Quand les gens sont confrontés à ce trouble chez la personne en face d'eux, ils ont tendance à parler plus fort en a-rti-cu-lant bien. What the fuck?!! J'ai du mal à parler, je suis ni stupide, ni sourde! Je suis handicapée physique pas mental, ne jetez... [Lire la suite]
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24 janvier 2016

Les bûchettes.

Cette nuit, je me suis réveillée en m'étouffant... Oui oui, c'est aussi terrifiant que ça en a l'air : quand je suis sorti du sommeil, que j'ai repris conscience, je toussais à me décrocher un poumon, avec des larmes (d'effort?) au coin des yeux. Deux solutions: - J'ai fait une "fausse route", c'est à dire que ma salive au lieu de descendre par l'oesophage, normalement, se goure de route et passe par la trachée. Le pilotage automatique de mon épiglotte ne fonctionnant plus, je dois faire attention à ne jamais trop déployer ma... [Lire la suite]
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25 juin 2017

Où j'en suis.

En relisant les premiers textes de mon blog, il m'est apparu qu'un petit récapitulatif des épisodes précédents; une mise à jour, ce serait pas du luxe. Pas pour faire un bilan, ni une liste de trucs à faire avant de mourir (j'en ai une, elle s'appelle:"Trucs à faire si je m'en sors"). En fait, c'est plus une mise au point, un instantané. Une photo de la pendule à un instant T. J'ai 33 ans, 34 le mois prochain. Je suis à D+22 (le diagnostique est tombé y a 22 voire 23 ans), même si je crois que j'ai exprimé la maladie bien avant,... [Lire la suite]
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